À QUELQUES MOIS SEULEMENT, LA FILLE DE SCOTT MCDERMITT FAIT DÉJÀ PREUVE DE COURAGE ET DE DÉTERMINATION DANS LA LUTTE CONTRE L'AMYOTROPHIE SPINALE

Ceux qui gagnent en fin de compte n’ont pas moins de détracteurs que ceux qui perdent ; ils refusent simplement de les reconnaître.

Ce sont les mots que Mio, la fille de Scott McDermitt, vit au quotidien alors qu'elle lutte contre les difficultés d'une maladie génétique.

Leur histoire commence alors que Mio n’avait que trois mois.

« On lui a diagnostiqué une atrophie musculaire spinale de type 1 », a déclaré Scott. « Il y a quelques années, on considérait qu’il s’agissait d’une maladie incurable. En fait, en Norvège, c’est toujours le cas, car la médecine n’est pas aussi avancée qu’aux États-Unis. »

Ce fut le moment le plus difficile et le plus éprouvant de toute l’expérience pour Scott – apprendre que sa fille ne marcherait probablement jamais et que ce serait un miracle de Dieu si elle pouvait utiliser ses mains ou se tenir debout.

« À ce moment-là, mon monde s’est effondré et je me suis effondré », se souvient Scott. « Elle est née au Japon et était en poste en Norvège. Nous pensions donc qu’un voyage à l’étranger serait la partie la plus difficile de notre année, mais nous avons ensuite été frappés par cette nouvelle et pour moi, tout s’est effondré. »

Scott (un membre en service actif) et sa femme, Yuriko, ont évidemment eu le cœur brisé en apprenant que leur premier-né était atteint d'une maladie génétique rare, mais heureusement, ils ont été rapidement ramenés aux États-Unis et ont pu faire suivre à Mio des traitements avec un médicament appelé Spinrazza.

Avance rapide jusqu'à aujourd'hui, seulement quatre mois après le diagnostic initial et les doses de charge de Spinrazza, Mio a déjà dépassé les attentes des médecins norvégiens.

« Elle s’améliore constamment, devient plus forte et défie les obstacles qui se dressaient devant elle », a déclaré Scott avec un sourire. « Bien que nous ne sachions pas quelles seront ses capacités, elle a déjà la volonté de prouver à tout le monde qu’elle a tort, et c’est contagieux pour ma femme et moi. La voir réussir nous pousse à nous améliorer un peu chaque jour et à nous soutenir mutuellement dans les jours les plus sombres. »

Avec une barrière linguistique en Norvège et à la maison (la langue principale de Scott est l'anglais et celle de sa femme est le japonais), ils se sont appuyés sur leur famille pour obtenir du soutien et des conseils.

« Ma femme a été un véritable roc », a déclaré Scott avec reconnaissance. « Elle n’a jamais cédé et est restée la plus forte de toute la famille. Elle nous a tous maintenus à flot alors que tout était en mouvement. Au cours des trois derniers mois, nous avons été relogés aux États-Unis pour notre fille et, grâce à cela, elle nous a tous maintenus à flot et, avec sa détermination farouche, elle nous a tous gardés forts. »

Scott a découvert APEMAN il y a quelques années et attribue à APEMAN le mérite d'avoir été une source d'inspiration à travers ses difficultés.

« C'est parce que tous vos t-shirts ont une signification et ont aidé ma femme et moi à traverser ces épreuves, en particulier l'année dernière », a déclaré Scott. « Ma phrase préférée est STRONG IN THE STORM (SOLIDE DANS LA TEMPÊTE) parce que Mio a fait exactement cela. »

Son conseil pour ceux qui traversent une période difficile de leur vie est simple : l’amour et la patience. Il recommande également de ne jamais avoir peur de demander de l’aide aux autres ; ils se soucient de vous et veulent vous aider.

« Ma famille a tout laissé tomber et a pris l’avion de l’Ohio vers la Norvège le lendemain parce que je les ai appelés pour leur dire que j’avais besoin d’aide », a déclaré Scott. « Ils l’ont fait sans aucune hésitation. Je dirais également qu’il faut garder le contact avec son conjoint, car une telle situation exerce une pression énorme sur son mariage.

« Nous traversons tous des moments difficiles, mais il y a toujours un lendemain et faites en sorte d’être un peu meilleur. »