CON TAN SOLO UNOS MESES DE EDAD, LA HIJA DE SCOTT MCDERMITT YA MUESTRA VALIDEZ Y DETERMINACIÓN EN LA LUCHA CONTRA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
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Los que al final ganan no tienen menos detractores que los que pierden: simplemente se niegan a reconocerlos.
Esas son las palabras que la hija de Scott McDermitt, Mio, vive todos los días mientras lucha contra las dificultades de una enfermedad genética.
Su historia comienza cuando Mio tenía solo tres meses.
“Le diagnosticaron atrofia muscular espinal tipo 1”, dijo Scott. “Hace unos años se consideraba una enfermedad terminal. De hecho, en Noruega todavía lo es porque la medicina no está tan avanzada como en Estados Unidos”.
Ese fue el momento más difícil y complicado de toda la experiencia para Scott: que le dijeran que su hija probablemente nunca caminaría y que sería un milagro de Dios si pudiera usar sus manos o ponerse de pie.
“En ese momento, todo mi mundo se hizo añicos y me derrumbé”, recuerda Scott. “Ella nació en Japón y estaba destinada en Noruega, así que pensamos que un viaje internacional sería la parte más difícil de nuestro año, pero luego nos llegó esa noticia y para mí todo fue en caída libre”.
Scott (un miembro en servicio activo) y su esposa, Yuriko, obviamente estaban desconsolados al enterarse de que su primogénito tenía una rara enfermedad genética, pero afortunadamente fueron rápidamente trasladados de regreso a los Estados Unidos y pudieron lograr que Mio recibiera tratamientos con un medicamento llamado Spinrazza.
Avanzando rápidamente hasta ahora, solo cuatro meses después del diagnóstico inicial y las dosis de carga de Spinrazza, Mio ya ha superado las expectativas de los médicos en Noruega.
“Ella está mejorando constantemente, se está volviendo más fuerte y está desafiando las probabilidades que se le presentaron”, dijo Scott con una sonrisa. “Si bien no sabemos cuáles serán sus capacidades en su totalidad, ya tiene un impulso para demostrarles a todos que están equivocados, y eso es contagioso para mi esposa y para mí. Verla triunfar nos impulsa a ser un poco mejores cada día y a abrazarnos mutuamente en los días más oscuros”.
Debido a la barrera del idioma en Noruega y en casa (el idioma principal de Scott es el inglés y el de su esposa, el japonés), recurrieron al apoyo y la orientación de la familia.
“Mi esposa fue un pilar absoluto”, dijo Scott con agradecimiento. “Nunca se rindió y fue la más fuerte de toda la familia y nos mantuvo a flote mientras tanto cambiaba todo. Durante los últimos tres meses, nos mudamos de nuevo a Estados Unidos para nuestra hija y, a pesar de eso, ella nos mantuvo a todos equilibrados y, con su férrea determinación, nos mantuvo fuertes”.
Scott conoció a APEMAN hace unos años y le da crédito a APEMAN por ser una inspiración a través de las luchas.
“Es porque todas sus camisetas significan algo y nos han ayudado a mí y a mi esposa a superar estas dificultades, especialmente durante el último año”, dijo Scott. “Mi frase favorita es FUERTE EN LA TORMENTA porque Mio ha hecho exactamente eso”.
Su consejo para quienes atraviesan un momento oscuro en la vida es simple: amor y paciencia. También dijo que nunca hay que tener miedo de pedir ayuda a los demás; ellos se preocupan por uno y quieren ayudar.
“Mi familia dejó todo y voló de Ohio a Noruega al día siguiente porque llamé y les dije que necesitaba ayuda”, dijo Scott. “Lo hicieron sin dudarlo. También diría que mantengan la comunicación abierta con su pareja porque algo así pone una enorme presión en su matrimonio.
“Todos pasamos por momentos oscuros, pero siempre hay un mañana y tu misión es ser un poco mejor”.